Geleitwort zur ersten Auflage	6
	Statt eines Vorworts zur ersten Auflage	8
	Vorwort zur zweiten Auflage	9
	Sektionsverzeichnis	11
	Inhaltsverzeichnis	12
	Autorenverzeichnis	15
	IGrundlagen der Palliativversorgung	18
	1 Strukturelle und organisatorische Grundlagen	19
	Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen	20
	Lebenslimitierende oder -bedrohliche Erkrankungen in der Pädiatrie	20
	Definitionen von pädiatrischer Palliativversorgung	20
	Versorgungsintensitäten	21
	Versorgungsgruppen und Versorgungsphasen	22
	Statement des International Meeting for Palliative Care in Children, Trento (IMPaCCT)	23
	Rahmenbedingungen in der pädiatrischen Palliativ-versorgung	23
	Palliativversorgung von Kindern und Erwachsenen im Vergleich	28
	Hilfen durch die Sozialgesetz-gebung	30
	Pflegeversicherung (SGB XI)	30
	Krankenversicherung (SGB V)	34
	Kinderpflege-Krankengeld (§ 45 SGB V)	35
	Leistungen für behinderte oder von Behinderung bedrohte Menschen (SGB IX und III)	35
	Rehabilitation	36
	Pädiatrische Palliativversorgung in Deutschland	36
	Ambulante pädiatrische Palliativversorgung	37
	Stationäre Palliativversorgung und Einrichtungen der Kurzzeit-pflege	43
	Qualitätssicherung	49
	Literatur	50
	2 Ethische Grundlagen	53
	Gegenstand und Entwicklung der Medizinethik	55
	Einführung an einem Fallbeispiel	55
	Was ist Palliativmedizin?	56
	Wie argumentieren wir in moralischen Fragen?	57
	Unterschied zwischen Sach-und moralischen Fragen	57
	Werte, Moral und Ethik	58
	Argumentation und Kommunikation	59
	Zusammenfassung	59
	Grundtypen ethischer Theorien	60
	Deontologische Ethik	60
	Konsequentialistische Ethik und Utilitarismus	64
	Kohärentismus und Prinzipienethik	66
	Tugendethik	67
	Kasuistik	69
	Ethik der Fürsorge und feministische Ethik	69
	Zusammenfassung	70
	Ethische Theorie und praktische Entscheidungsfindung in einer säkularen, pluralistischen Gesellschaft	71
	Ethische Brennpunkte	72
	Ärztliches Ethos	72
	Menschenwürde	74
	Wer entscheidet?	77
	Wahrheit am Krankenbett	80
	Ethische Fragen am Lebensende	82
	Organtransplantationen	90
	Förderung guter Entscheidungs-findung und Ethikberatung	92
	Methoden und Ziele der Ethikberatung	92
	Klinisches Ethikkomitee (KEK)	93
	Züricher Modell	94
	Klinisch-ethisches Interaktions-modell in Nijmegen	94
	Literatur	95
	IIPraxis der pädiatrischen Palliativversorgung	99
	3Todeskonzepte und individuelle Bedürfnisse von sterbenden Kindern und Jugendlichen	100
	Entwicklungsabhängige Todeskonzepte	101
	Existenzielle Anforderungen aller Altersstufen	104
	Kindliche Metaphern in der Sprache	104
	Vorweggenommene Trauer und »Phasenmodelle«	105
	Altersentsprechende Versorgungsstruktur	106
	Literatur	107
	4Begegnung und Begleitung im Angesicht des Todes	108
	Gesprächsführung	109
	Grundlagen der Gesprächs führung	109
	Persönlicher Stil und professionelle Haltung	109
	Kommunikationskultur einer Abteilung	109
	Kommunikation mit Patienten und Angehörigen	110
	Diagnoseund Aufklärungs-gespräche	110
	Einbeziehung des Kindes/ Jugendlichen in Aufklärung und Therapieentscheidungen	111
	Spezielle Situationen	113
	Sterbebegleitung, Tod und Trauer	114
	Beginn des Trauerprozesses	114
	Sterbebegleitung der Familie	116
	Spirituelle Begleitung und Seelsorge	117
	Ausdrucksformen und Prozess der Trauer	117
	Literatur	120
	5Praktische Schmerztherapie	121
	Schmerzen in der Lebensendphase	122
	Schmerz im Kontext der Erkrankung	126
	Schmerzempfinden und Schmerzbotschaften	126
	Schmerzanamnese und Differenzialdiagnosen	126
	Schmerzmessung und -dokumentation	128
	Schmerztherapie	130
	Nichtmedikamentöse Maßnahmen	130
	WHO-Stufenschema zur medikamentösen Therapie	131
	Analgetische Maßnahmen neben dem WHO-Stufenschema	146
	Patientenkontrollierte Analgesie	147
	Spezielle Schmerzsyndrome	148
	Schmerzhafte Eingriffe	149
	Betäubungsmittelverschreibung	150
	Literatur	153
	6Symptomerfassung und -therapie	159
	Gastroenterologische Symptome	166
	Obstipation bei Kindern mit Krebs oder anderen schweren chronischen Erkrankungen	166
	Gastrointestinale Obstruktion und Ileus	168
	Aszites	171
	Diarrhoe	173
	Übelkeit und Erbrechen	177
	Anorexie und Kachexie	184
	Oropharyngeale Mukositis	192
	Mundtrockenheit, borkige Beläge und Mundgeruch	195
	Sialorrhoe/Hypersalivation	197
	Schluckauf (Singultus)	199
	Neurologische Symptome1	202
	Klinische Charakteristika und zeitlicher Verlauf	202
	Paresen und Muskeltonus-veränderungen	203
	Querschnittslähmung: akut und chronisch	208
	Myoklonien	208
	Dyskinesien und Dystonien	210
	Zerebrale Krampfanfälle	212
	Seh-, Hörund Sprechstörungen	218
	Schlafstörungen	219
	Delirium und Agitiertheit bei Kindern mit Krebs oder anderen schweren chronischen Erkran-kungen	228
	Angst bei Kindern mit Krebs und anderen schweren chronischen Erkrankungen	235
	Depression bei Kindern mit Krebs oder anderen schweren chronischen Erkrankungen	239
	Pulmonale Symptome	242
	Dyspnoe	242
	Pleuraerguss	247
	Husten	251
	Hämoptyse	253
	Rezidivierende Pneumonien und Einsatz des Cough Assist bei Kindern mit komplexen neurologischen Erkrankungen	256
	Dermatologische Symptome	259
	Schwitzen und Hyperhidrose	259
	Dekubitus	261
	Exulzerierende Wunden	263
	Pruritus	266
	Lymphödem	268
	Herpes zoster	275
	Anämie und Thrombozytopenie: Transfusionen in der Palliativmedizin	277
	Anämie	277
	Thrombozytopenie	278
	Transfusionen	278
	Blutungskomplikationen	285
	Harnausscheidungsstörungen	286
	Harnverhalt	287
	Harninkontinenz	290
	Hämaturie	293
	Bakterielle Harnwegsinfektion (HWI)	295
	Blasenspasmus	297
	Allgemeinsymptome	298
	Fatigue	298
	Fieber und Infektion	302
	Notfälle der Symptomkontrolle	305
	Neurologische Symptome	306
	Akute Blutungsereignisse	310
	Therapierefraktärer Schmerz	312
	Dyspnoe	313
	V. cava superior-Syndrom	315
	Gastrointestinale Obstruktion (Darmverschluss)	316
	Hyperkalzämie	318
	Opioidüberdosierung	319
	Terminalund Sterbephase	320
	Abschied	320
	Terminalphase	321
	Finalphase	325
	Palliative Sedierungstherapie	332
	LSPP: Leitfaden zur Optimierung der stationären Palliativversor-gung auf Normalstationen	334
	Einführung	334
	Zielsetzungen des LSPP	335
	Kriterien für den Beginn des LSPP	335
	Aufbau des LSPP	335
	Komplementäre, alternative und nichtmedikamentöse Therapie	339
	Begriffsklärung und bewährte Methoden	339
	Komplementäre Pflege	345
	Basale Stimulation	352
	Musiktherapie	356
	Kunsttherapie	361
	Literatur	368
	7Besonderheiten der pädiatrischen Palliativ-versorgung bei besonderen Patientengruppen	390
	Palliativversorgung bei vorgeburtlich bekannter lebens-limitierender Erkrankung oder Tod des Kindes in der Schwangerschaft	393
	Welche Patienten benötigen eine präoder perinatale Palliativversorgung?	393
	Pränataldiagnostik	393
	Schwangerenbzw. familien-zentrierte Haltung	394
	Abschied setzt Nähe voraus	394
	Gute Entscheidungen	395
	Schwangerschaftsabbruch	397
	Fortsetzung der Schwanger-schaft und postnatale Palliativ-therapie	399
	Ausblick	402
	Frühgeborene und Kinder auf der Intensivstation	402
	Mehrlingsschwangerschaften	402
	Extremfrühgeborene	403
	Perinatale Krisen	406
	Therapiezieländerungen und Abbruch der lebenserhaltenden Behandlung	407
	Möglichkeiten und Grenzen der Intensivmedizin	408
	Hirntod und irreversible Bewusstlosigkeit	409
	Kinder mit genetischen Erkrankungen und schwerster Mehrfachbehinderung	410
	Chromosomale Störungen	410
	Metabolische Erkrankungen	411
	Neuromuskuläre Erkrankungen	412
	Syndrome mit Haut-, Haar-und Schleimhautbeteiligung	414
	Schwere Mehrfachbehinderung	414
	Kurzdarmsyndrom und parenterale Ernährung	425
	Einleitung	425
	Ernährung bei Kurzdarm-syndrom	426
	Therapie dünnflüssiger Stühle	429
	Kinder mit TPE und Kurzdarmsyndrom in palliativer Situation	435
	Pädiatrische Onkologie	436
	Epidemiologie	436
	Versorgungsorte	436
	Kausal ausgerichtete Therapien	437
	Familie und Geschwister	438
	Wunsch nach aktiver Sterbehilfe	439
	Alternative Therapien	440
	Besonderheiten bei Hirntumoren	440
	Zusammenfassung	443
	Kinder mit »human immuno-deficiency virus«-Infektion und »acquired immunodeficiency syndrome«	444
	Unterschiede und Gemeinsam-keiten bei Kindern/Jugendlichen und Erwachsenen	444
	Situation von Kindern mit »human-immunodeficiency-virus «-Infektion in Deutschland	446
	Spezielle palliativmedizinische Aspekte	446
	Kardiologie	448
	Wo und wann sterben Kinder mit angeborenen Herzfehlern?	448
	Besonderheiten des klinischen Verlaufs	448
	Therapie kardialer Erkrankungen	452
	Kinder mit chronischer respiratorischer Insuffizienz und Langzeitbeatmung	455
	Beatmungsstrategien in der Pädiatrie	455
	Neuromuskuläre Erkrankungen mit chronischer respiratorischer Insuffizienz	456
	Therapieoptionen bei chronisch respiratorischer Insuffizienz	457
	Beatmung bei sonstigen pädiatrischen Erkrankungen	467
	Zusammenfassung	467
	Epidermolysis bullosa	467
	Versorgung	469
	Spezielle Schmerztherapie	469
	Prävention nosokomialer Infektionen in pädiatrischen palliativmedizinischen Behandlungseinheiten	470
	Hintergrund: Nosokomiale Infektionen	470
	Warum sollten wir das Auftreten vermeidbarer NI verhindern?	471
	Ausscheidung von Krankheits-erregern	471
	Umgebungskontamination	472
	Händehygiene	473
	Gute Hygienepraxis ist Teamarbeit	474
	Hygieneplan	474
	Verbandwechsel und Wundpflege	474
	Aufnahmescreening	475
	Was ist ein Infektions-ausbruch?	475
	Konkurrierende Behandlungsziele	475
	Infektionssurveillance	478
	Jugendliche und junge Erwachsene	478
	Phase der Adoleszenz bei lebenslimitierenden Erkrankungen	478
	Freundeskreis	480
	Sexuelle Entwicklung	480
	Beziehungen zu Eltern und Geschwistern	481
	Begleitung durch die Erkrankung bis zum Lebensende	481
	Anforderungen an die professionellen Begleiter	482
	Übergang in die Erwachsenen-versorgung	483
	Literatur	485
	IIIBetreuer und Betreute in der pädiatrischen Palliativversorgung	497
	8Familien pädiatrischer Palliativpatienten	498
	Familien mit lebenslimitiert erkrankten Kindern	499
	Situation der Eltern	499
	Situation der gesunden Geschwisterkinder	502
	Familienorientierte Versorgung	505
	Charakteristika familien-orientierter Versorgung	506
	Voraussetzungen für eine familienorientierte Versorgung	507
	Einschränkungen der familien-orientierten Versorgung	507
	Empfehlungen und Ausblick	507
	Migrantenfamilien in der pädiatrischen Palliativversorgung	508
	Interkulturelle Kompetenz	508
	Der Kulturbegriff	509
	Soziokultureller Hintergrund	509
	Traditionelle Krankheitskonzepte	509
	Kommunikationsbarrieren	512
	Besonderheiten in der psycho-sozialen Beratung türkischer Migrantenfamilien	514
	Sterben und Tod von Kindern und Jugendlichen mit muslimi-schen Migrationshintergrund	517
	Literatur	521
	9Der professionelle Helfer	525
	Situation der professionellen Helfer	526
	Reaktionen auf »so viel Tod«	526
	Besondere Fürsorge	526
	Auseinandersetzung mit dem Leid	527
	Rollenverhalten, Rollenerwartung und Helferverständnis	528
	Helfen als Rolle	528
	Kommunikation unter Partnern?	528
	Anspruch und Hilflosigkeit	529
	Sorge des Helfenden um sich selbst	530
	»Traueraufgaben« im beruflichen Kontext	531
	Supervision	533
	Copingstrategien	533
	Literatur	534
	10Recht	535
	Menschenwürde und Grundrechte	536
	Menschenwürde	536
	Spezielle Grundrechte	537
	Einführung in das Zivil-und Strafrecht	539
	Zivilrechtliche Aspekte	539
	Strafrechtliche Aspekte	545
	11Aus-, Fortund Weiterbildung	549
	Einleitung	550
	Palliativversorgung als Bestandteil der Ausbildung	551
	Palliativversorgung in der beruflichen Weiterbildung	551
	Zusatzweiterbildung »Palliativ-versorgung von Kindern und Jugendlichen für Gesundheits-und Kinderkrankenpfleger/ innen, Kinderär	552
	Evaluation der Zusatzweiter-bildung »Pädiatrische Palliativ-versorgung «	554
	DKST – Dattelner Kinderschmerz-tage – Kongress für Kinder-schmerztherapie und Pädiatrische Palliativversorgung	556
	Internationaler Kurs zur pädiatrischen Palliativ-versorgung	556
	Forschungswerkstatt in der Palliativversorgung	556
	Literatur	557
	12Forschung in der pädiatrischen Palliativversorgung	559
	Einleitung	560
	Fragestellungen	560
	Methodische Herausforderungen in der Forschung	561
	Stichproben	561
	Forschungsdesigns	561
	Messinstrumente und Outcome-Maße	562
	Organisatorische Herausforde-rungen für die Forschung	563
	Rekrutierung von Studien teilnehmern	563
	Multiprofessionelles Forschungsteam	564
	Forschungsnetzwerke und multizentrische Studien	564
	Forschungskultur	565
	Veröffentlichung von Forschungs ergebnissen: Transfer in die Praxis	565
	Finanzierung	566
	Forschungsethik	566
	Literatur	567
	Stichwortverzeichnis	569